A pandemia ainda não acabou – especialmente para pessoas com deficiência

• Por: Nicole Baumer, MD, MEd , Contribuidora da Harvard Health Letter

A pandemia COVID-19 perturbou muito a vida de todas as pessoas. Claramente, seus efeitos variaram consideravelmente para pessoas de diferentes raças, etnias e níveis de renda. Mas qual tem sido seu impacto nas pessoas com deficiência? Como especialista em deficiências neurodesenvolvimentais pediátricas, cuido de crianças e adolescentes com uma ampla gama de necessidades de desenvolvimento, físicas e comportamentais, e minha própria irmã tem síndrome de Down. Portanto, acompanhei de perto os efeitos da pandemia em pessoas com deficiência.

Os danos contínuos causados ​​pela pandemia têm sido especialmente evidentes para pessoas com deficiência. As interrupções na educação, no emprego, na saúde e nos serviços sociais foram ampliadas. Os pais assumiram funções de cuidado em tempo integral, ao mesmo tempo em que assumiram novas funções como educadores especiais, fonoaudiólogos, terapeutas comportamentais e muito mais. Isso tem sido exaustivo, frustrante e, muitas vezes, simplesmente impossível para muitas famílias.

Programas e vidas sociais reduzidos

Muitas pessoas com deficiência intelectual ou física requerem programas altamente especializados e suporte direto individual para terem segurança, aprender, trabalhar ou realizar as habilidades da vida diária. Alguns podem ter mais dificuldade em usar a tecnologia ou aprender e trabalhar em um mundo virtual. Para muitos, sua vida social é apenas por meio de escolas, empregos ou programas comunitários. Portanto, o efeito de redes sociais limitadas durante a pandemia e o isolamento extremo é especialmente difícil.

Algumas pessoas com deficiência, como as do espectro do autismo ou com deficiência intelectual, acham muito difícil se ajustar e se adaptar às mudanças exigidas pela pandemia. Muitos lutam com a necessidade de encontrar novas rotinas em suas vidas diárias. Algumas crianças com deficiência regrediram em suas habilidades e comportamento devido a interrupções na programação e serviços. Os sintomas de depressão, ansiedade, agressão e automutilação também aumentaram entre algumas crianças e adolescentes com deficiência.

O COVID-19 afeta as pessoas com deficiência de forma mais severa?

O que sabemos até agora sobre se as infecções por COVID-19 ocorrem com mais frequência em pessoas com deficiência ou se o vírus causa taxas mais altas de doenças graves ou morte? Vários estudos – incluindo este , este e este – sugerem que o COVID-19 pode representar um risco maior para as pessoas com deficiência intelectual e de desenvolvimento. Além disso, pode acontecer em idades mais jovens.

No entanto, nem todos os indivíduos com deficiência correm maior risco. O risco pode depender, em parte, da vida em grupo, da ajuda de que um indivíduo precisa, da capacidade de tomar precauções e se uma pessoa tem problemas de saúde coexistentes que a tornam mais vulnerável caso receba COVID-19. A Organização Mundial da Saúde e os Centros para Controle e Prevenção de Doenças dos EUA oferecem orientação sobre maneiras de ajudar as pessoas com deficiência a se manterem saudáveis.

Uma pessoa com deficiência intelectual ou autismo, por exemplo, pode ter mais dificuldade em compreender ou implementar informações importantes de saúde pública que podem ajudá-la a se manter segura e saudável. Algumas pessoas vivem em ambientes de grupo ou podem depender do contato físico próximo de outras pessoas, o que aumenta as possibilidades de disseminação da infecção por COVID-19. Além disso, alguns podem ter mais dificuldade em adotar medidas de segurança e saúde conhecidas por diminuir o risco de contrair COVID-19, como uso de máscaras , lavagem das mãos e distanciamento físico.

A pandemia afetou o acesso e os direitos das pessoas com deficiência?

Em tempos de crise, as fragilidades de nossas instituições e sistemas sociais e as acentuadas disparidades econômicas e de saúde tornam-se ainda mais evidentes. Durante a pandemia, as pessoas com deficiência temiam não ter acesso a ventiladores e tratamentos que salvam vidas devido ao racionamento médico. Algumas políticas de triagem foram impulsionadas por atitudes tendenciosas em relação aos indivíduos com deficiência, ou falharam em proteger explicitamente contra a discriminação por deficiência. A comunidade de deficientes respondeu a essas políticas com uma defesa rápida e forte para garantir o acesso igual e não discriminatório aos cuidados que salvam vidas.

Os primeiros esforços de socorro do COVID deixaram de lado considerações importantes para as pessoas com deficiência. Muitos adultos com deficiência dependem de serviços domiciliares e comunitários que lhes permitem viver de forma independente, com família ou em casas de grupo. No entanto, os primeiros esforços de alívio do COVID falharam em fornecer suporte para esses programas essenciais. Mais uma vez, a comunidade da deficiência fez uma defesa feroz . O projeto de lei de alívio mais recente agora fornece suporte adicional para pessoas com deficiência, como pagamentos de estímulo direto para dependentes adultos com deficiência, serviços domiciliares e comunitários expandidos e suporte para educação especial.

Força e resiliência na resposta ao COVID-19

A comunidade de deficientes é forte e resiliente, e eles procuraram ajudar uns aos outros e defenderam fortemente durante a pandemia COVID-19. Histórias sociais, modelos de vídeo, folhas de informações e webinars foram rapidamente desenvolvidos e compartilhados para apoiar pessoas com deficiência, suas famílias, provedores de serviços e cuidadores. Alguns exemplos são esses recursos para pessoas com autismo , síndrome de Down (nota: download automático) e habilidades diferentes .

Durante a pandemia, algumas pessoas prosperaram com mais tempo com as famílias e um ritmo de vida mais lento com demandas menores. Algumas crianças conseguem se concentrar no aprendizado de habilidades da vida diária em casa, como ir ao banheiro, fazer exercícios e cuidar de si mesmas. A tecnologia e o uso da telessaúde e da prestação de serviços virtuais permitiram que alguns, que não podiam acessar facilmente os serviços presenciais, pudessem participar, desenvolver e manter novas conexões e relacionamentos.

Todos nós podemos fazer uma diferença positiva na vida de outras pessoas. Há muitas maneiras de apoiar amigos, familiares e vizinhos com deficiências enquanto lidamos com a pandemia e suas consequências. Por exemplo, você pode verificar regularmente para avaliar as necessidades e oferecer suporte emocional e oportunidades seguras de interação social. Você pode compartilhar informações de saúde pública de maneiras simples, ajudar na compra de alimentos e na entrega de itens essenciais e ajudar as pessoas com deficiência a se inscrever e ter acesso às vacinas.

Todos nós podemos ajudar a diminuir a propagação de COVID-19, seguindo as precauções de segurança recomendadas e sendo vacinado. Estas são as melhores estratégias disponíveis para diminuir a disseminação de COVID-19 e ajudar a proteger as pessoas que estão em maior risco, incluindo aquelas que têm capacidade reduzida de compreender e adotar o distanciamento físico, usar máscaras corretamente ou obter uma vacina. À medida que o número de casos COVID-19 diminui, mais escolas, programas e agências de prestação de serviços serão capazes de abrir e fornecer serviços essenciais para pessoas com deficiência.